مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS: توسعه خدمات تخصصی و جلب مشارکت خیرین در اولویت است

به گزارش پایگاه خبری تفکر پارسی مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) با تأکید بر ضرورت گسترش خدمات تخصصی به بیماران مبتلا به بیماری‌های عصبی، توسعه زیرساخت‌های حمایتی، جذب مشارکت خیرین و ایجاد مراکز تخصصی درمانی را از مهم‌ترین برنامه‌های پیش‌روی این مجموعه عنوان کرد.

به گزارش روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا)، محمد زارعان در آستانه برگزاری پنجمین مجمع عمومی عادی و فوق‌العاده و انتخابات هیئت‌مدیره جدید این جمعیت اظهار کرد: بیماران مبتلا به ALS و نوروپاتی علاوه بر مشکلات درمانی، با چالش‌های اقتصادی، اجتماعی و روانی متعددی مواجه هستند و همین مسئله ضرورت شکل‌گیری یک نهاد تخصصی برای حمایت از آنان را دوچندان کرده است.

وی افزود: جمعیت جانا با هدف کاهش خلأهای موجود در حوزه حمایت از این بیماران تأسیس شده و تلاش دارد خدمات درمانی، توانبخشی، آموزشی، مشاوره‌ای و معیشتی را به‌صورت هدفمند در اختیار آنان قرار دهد.

شناسایی بیماران و تأمین تجهیزات در اولویت

زارعان با اشاره به مهم‌ترین اقدامات این مجموعه از زمان تأسیس تاکنون گفت: شناسایی بیماران، تشکیل پرونده‌های حمایتی، ایجاد بانک اطلاعاتی، تأمین تجهیزات پزشکی و توانبخشی، برگزاری دوره‌های آموزشی برای بیماران و خانواده‌های آنان و همچنین ایجاد شبکه‌ای از خیرین و متخصصان از جمله مهم‌ترین فعالیت‌های جمعیت جانا در سال‌های اخیر بوده است.

وی افزود: تلاش کرده‌ایم هیچ بیمار شناسایی‌شده‌ای بدون حمایت باقی نماند و هر سال خدمات و امکانات بیشتری در اختیار افراد تحت پوشش قرار گیرد.

خیرین؛ سرمایه اصلی حرکت انسان‌دوستانه

مدیرعامل جمعیت جانا با تأکید بر نقش خیرین در استمرار فعالیت‌های حمایتی این مجموعه گفت: بخش مهمی از منابع مالی از طریق کمک‌های مردمی، خیرین و حمایت برخی نهادها تأمین می‌شود و بدون همراهی آنان اجرای بسیاری از برنامه‌های حمایتی امکان‌پذیر نخواهد بود.

وی خاطرنشان کرد: خیرین سرمایه اصلی این حرکت انسان‌دوستانه هستند و هر میزان مشارکت آنان می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.

شفافیت مالی؛ پایه اعتماد عمومی

زارعان شفافیت مالی را یکی از اصول بنیادین فعالیت این مجموعه دانست و گفت: تمامی منابع مالی در چارچوب اساسنامه و با نظارت هیئت‌مدیره، بازرس قانونی و مراجع ذی‌صلاح هزینه می‌شود.

وی افزود: ارائه مستمر گزارش‌های مالی و اجرایی به مجمع عمومی و نهادهای نظارتی در دستور کار قرار دارد و معتقدیم هرچه میزان شفافیت بیشتر باشد، اعتماد عمومی و مشارکت‌های مردمی نیز افزایش خواهد یافت.

توسعه خدمات تخصصی در دستور کار

مدیرعامل جمعیت جانا با اشاره به برنامه‌های آینده این مجموعه گفت: ایجاد مراکز تخصصی، گسترش خدمات درمانی و توانبخشی، توسعه خدمات مشاوره‌ای، تکمیل بانک جامع اطلاعات بیماران و بهره‌گیری از فناوری‌های نوین از مهم‌ترین برنامه‌های پیش‌رو است.

وی افزود: تشکیل پرونده الکترونیک بیماران، توسعه خدمات مشاوره آنلاین و استفاده از ظرفیت فناوری‌های نوین می‌تواند دسترسی بیماران سراسر کشور به خدمات تخصصی را تسهیل کند.

زارعان همچنین بر بهره‌گیری از ظرفیت‌های علمی و پژوهشی کشور تأکید کرد و گفت: همکاری با مراکز دانشگاهی و پژوهشی نقش مهمی در ارتقای کیفیت خدمات و تدوین برنامه‌های حمایتی مؤثر خواهد داشت.

محدودیت منابع مالی؛ مهم‌ترین چالش

وی مهم‌ترین چالش پیش‌روی این مجموعه را محدودیت منابع مالی در برابر افزایش روزافزون نیازهای بیماران عنوان کرد و گفت: افزایش هزینه‌های درمان، تجهیزات پزشکی و خدمات توانبخشی در سال‌های اخیر فشار مضاعفی بر بیماران و خانواده‌های آنان وارد کرده است.

زارعان تأکید کرد: حمایت بیشتر دستگاه‌های اجرایی، توسعه پوشش بیمه‌ای، تأمین تجهیزات پزشکی و تسهیل فعالیت سازمان‌های مردم‌نهاد می‌تواند نقش مهمی در کاهش مشکلات این بیماران ایفا کند.

چشم‌انداز پنج‌ساله جمعیت جانا

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) درباره چشم‌انداز پنج‌ساله این مجموعه گفت: هدف ما تبدیل شدن به یکی از مؤثرترین مراکز حمایتی کشور و مرجع تخصصی ارائه خدمات به بیماران ALS و نوروپاتی است تا بتوانیم مجموعه‌ای جامع از خدمات درمانی، آموزشی، توانبخشی، مشاوره‌ای و حمایتی را در اختیار این بیماران قرار دهیم.

وی افزود: ایجاد کلینیک تخصصی در سپاهان‌شهر اصفهان، گسترش شبکه حمایتی در سراسر کشور، توسعه همکاری‌های علمی و پژوهشی و افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری‌های عصبی از مهم‌ترین اهداف راهبردی جمعیت جانا در سال‌های آینده خواهد بود.